REKLAMA
NAGLE – koncert charytatywny w Underground Koncerty i imprezy

NAGLE – koncert charytatywny w Underground

REKLAMA

31 sierpnia (sobota) o godz. 18:00, Klub Underground (Tychy, pl. Korfantego 1 – ryneczek os. K) zaprasza na koncert charytatywny dla chorej Lenki Bober.

 

ZAGRAJĄ:

NAGLE (ŚwiruTwT#DyluAkaGen#AdikToJA)

Bu
Adik & Jarosz
Tyski Sort (Winiar#Fester)
Muf
Rakkaman#Krycha
Chudin#Nunek
Chochlik&Emes
WSG
DJ Sej-G
DJ JIN Z LAMPY
Oraz inni!

Wjazd 5 zł (Oczywiście dla Lenki Bober)

Koncert ma na celu wesprzeć informację na temat zbiórki dla Lenki Bober https://zrzutka.pl/vazek2

Lenka urodziła się 13 sierpnia 2014 roku, jako zdrowa i silna dziewczynka. Nie spodziewaliśmy się takiego scenariusza, jakie przyniosło Nam życie. W wieku 4 lat Lence stwierdzono autyzm. Zaczęła chodzić do Ośrodka Dla Dzieci z Autyzmem w Malborku. Pogodziliśmy się z tym, że nasza córka będzie odstawała od swoich rówieśników. W październiku 2018 roku Lenka zaczęła się niekiedy przewracać, poszliśmy do lekarza, który kazał zrobić eeg głowy, aby stwierdzić czy nie ma padaczki. Wynik-padaczka. Lenka od grudnia przyjmowała leki na padaczkę. Pierwsze dwa tygodnie, były bardzo fajne zero upadków, biegała, cieszyła się na nowo życiem dziecka. Ale od stycznia upadki się nasiliły. W Lutym zaczęła gorączkować i po 7 dniach gorączki w ciągu 2 tyg przestała nam chodzić. Ponownie poszliśmy do neurologa, który stwierdził, że pilnie musi nas położyć na oddział bo podejrzewa chorobę genetyczna ceroidolipofuscynoze i przy tym Lenka ma ta padaczkę i ataksje. W szpitalu zrobiono rezonans głowy i ponowne eeg, a także pobrano materiał do badań genetycznych, które natychmiast pojechały do Kliniki w Hamburgu na badania w celu postawienia diagnozy na tą chorobę.1 kwietnia wyniki rezonansu – mózg i móżdżek Państwa córki umiera, byliśmy w szoku. Lenka otrzymała sterydy przez 5 dni, aby postawiły ja na nogi. Pomogło, ale teraz ponownie Lenka przestaje samodzielnie chodzić. Niestety przyszły wyniki z kliniki w Hamburgu i okazało się, że jest to ceroidolipofuscynoza inaczej zwana choroba Battena.

Choroba ta degraduje komórki układu nerwowego, doprowadza do wyniszczenia całego organizmu i na końcu do śmierci naszego maleństwa. Dzieci zazwyczaj przy tym schorzeniu żyją do wieku 10-12 lat. Ceroidolipofuscynoza dotyka 2-4 osób na 100 000 żywych urodzeń i nie jest leczona w Polsce.

Pomoc można tylko uzyskać w Niemczech w Klinice w Hamburgu…. I to nie można jej wyleczyć, jedynie zatrzymać rozwój choroby, i pozwolić, aby Nasza córeczka była z nami jak najdłużej.

Co dwa tyg musi otrzymywać zastrzyk enzymu bezpośrednio do mózgu. Leczenie i rehabilitacja jest bardzo kosztowna i przewyższa Nasze możliwości.

Prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli. Pomóżcie nam zatrzymać nasza córkę jak najdłużej przy życiu.

Rodzice Lenki

WIĘCEJ O UNDERGROUND PUB

Underground Pub

Facebook Komentarz

Przeczytaj też